Una malattia ancora tabù


Il cancro è probabilmente la cosa più brutta che ci possa capitare. Ti corrode dall'interno, in silenzio e se non lo si contrasta in tempo, ti prende e ti porta via. Se hai il cancro diventi automaticamente un eroe agli occhi della gente. Non a caso si dice "sconfiggere il cancro", proprio come un condottiero che sopravvive ad una battaglia; ferito, stanco e svuotato, ma circondato dall'affetto della gente.
Se hai il diabete vieni visto con compassione. Sei quello sfortunato e che dovrà mutare lo stile di vita per tenere a bada la malattia e dovrà stare attento all'alimentazione e dovrà fare trattamenti costanti di insulina e sarai per sempre quello che non si meritava di star male, ma che gli è capitata questa sfiga.
Se ti scopri sieropositivo invece non lo dici a nessuno. Perché saresti la troia che si è beccato il virus in qualche bordello, facendo sesso con sconosciuti, per un divertimento momentaneo. Sei quello che se lo è andato a cercare, e che non ha usato il cervello. Sei quello che se quel giorno fosse rimasto a casa, a quest'ora starebbe bene. Eppure ci sono tante sfaccettature che conducono tutte alla stessa condizione di malato e non bisogna per forza partecipare a festini e non è necessario essere delle troie e il virus non guarda in faccia a nessuno e colpisce stupidi e intelligenti, belli e brutti e basta un pompino o un preservativo che si rompe o un momento di distrazione e improvvisamente ti ritrovi con questa roba. Tutti sulla stessa barca. Tutti con la stessa sigla, incisa nel sangue. E non lo dici a nessuno, perché temi che la gente possa giudicarti e temi possa aver paura di te e ti ritrovi a combattere da solo e in silenzio.
Il fatto che il virus venga trasmesso sessualmente, la rende una malattia tabù e della quale se ne parla con vergogna. Eppure tutti facciamo sesso e anzi, fare sesso è una cosa bella e ok, magari succhiarlo nel bagno di una discoteca non ha nulla di romantico e certe volte scopiamo per un semplice bisogno fisico e altre per solitudine e altre per amore e altre perché siamo sbronzi. Fare sesso non dovrebbe essere visto con quest'ottica puritana. Se il virus si trasmettesse tagliandosi con un ferro arrugginito o mangiando le cozze, non sarebbe così mortificante essere malati e invece il sesso rende tutto più  complicato.
Per come la vedo io, non importa se sei diventato sieropositivo scopando senza preservativo, facendo il coglione in un'orgia, inconsapevolmente o perché sei stato sfigato; te la sei presa e punto. Ora sei un malato tanto quanto quello che combatte il cancro o la polmonite o l'epatite o il diabete o la pertosse e non devi essere giudicato per quello che hai fatto e quello che conta è curarsi e trovare il giusto modo per contrastare e convivere con la malattia.
Fortunatamente non siamo più negli anni ottanta e adesso anche con l'HIV si hanno buone prospettive di vita e nella maggior parte dei casi la terapia riesce a negativizzare la carica virale e chi se ne frega se bisognerà prendere una pasticca al giorno per il resto della vita. Non fanno lo stesso i malati di cuore?
Quando ci si scopre sieropositivi è uno shock, ma come per tante altre vicende che possono interferire con i programmi della nostra vita, bisogna fermarsi un attimo, fare un lungo respiro, cercare lo sguardo delle persone più care e poi ripartire, adeguandosi alle nuove situazioni e diventando condottieri dall'armatura scintillante. Perché la vita è ancora lunga e le battaglie vanno sempre combattute a testa alta.
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About Lord79

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26 commenti:

  1. ma tu ti rendi conto di quello che hai scritto?!

    spero di aver capito male, e che queste tue righe non giustifichino il sesso bareback con sconosciuti.

    purtroppo ci sarebbe molto di cui parlare, su questi temi, ma un post o un commento sul blog non servirebbero...

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  2. >>>pepito
    Non iniziate a mettermi in bocca vostre interpretazioni strane. Se pensi ci sia qualche passaggio fuorviante sono disposto a modificarlo.
    Ma il concetto del post mi pare chiaro ed è che non bisogna giudicare un sieropositivo. Perché ogni malato è degno di rispetto.

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  3. Pepito ma dai non hai veramente capito!E'un post così bello.
    Il post dice chiaramente non importa come, non fatelo senza, che poi anche se fosse non è certo responsabilità di Lord.
    Scusami Lord se mi sono permesso,non volevo scavalcarti, so che sai difenderti benissimo da solo, che poi difendere da che, ma non resisto quando si distorce il senso di una cosa bella e il tuo post, secondo me, è veramente bello.
    ECCHECAZZO!
    Danilo

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  4. Basta pungersi con un ago infetto mentre si lavora in ospedale. Tante volte nemmeno più al sesso si può dar colpa.

    Bel post.

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    1. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  5. Capisco quello che scrivi, Lord: avendo anni fa fatto per un periodo volontariato in un centro per malati terminali di AIDS, so perfettamente a cosa ti riferisci. Il (pre)giudizio a volte fa più male della malattia stessa, per non parlare dell'abbandono di chi ti dovrebbe - sempre e comunque - stare vicino.
    Solo una cosa mi permetto però di dirti: anche se capisco l'intento, mi da un po' fastidio il paragone iniziale su come vengono visti determinati altri malati, perchè anche in quelle affermazioni non riesco a non leggere un pochino di (pre)giudizio. Sarà forse che sono particolarmente sensibile al riguardo, dato che esattamente un mese fa, 11 dicembre 2012, ho perso mio padre portatomi via, rubatomi, da un tumore al cervello comparso all'improvviso che, contro tutto e tutti, lo ha straziato, trasformato, letteralmente consumato in neppure cinque mesi: però, vedi, per nessuno di noi era un eroe, era solo un uomo inerme, piccolo, minuscolo, di fronte ad una montagna insormontabile, e l'unica cosa che veramente riuscivi a provare era assoluta pietà e compassione, nel senso più vero ed etimologico di tali espressioni... al punto da arrivare a chiedergli, quando era ormai incosciente, di arrendersi, di lasciarsi andare, di non resistere più...

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  6. >>>Danilo
    Grazie comunque del sostegno.

    >>>pepito
    Tranquillo, ribadisco che se trovi qualche passaggio che possa in qualche modo giustificare il sesso non protetto, sono disposto a modificare il periodo.

    >>>i-Psoas
    Hai ragione, ma in quel caso sarebbe un po' come essere vittime innocenti; ecco perché ho calcato la mano sul discorso del sesso, perché il più delle volte è quello che fa dire "se l'è cercato".

    >>>Barone
    Capisco il tuo "fastidio" chiamiamolo così. Effettivamente nello scrivere quelle righe pensavo a chi riesce a sconfiggere la malattia e non a chi non c'è più.
    Comunque son felice che hai capito ugualmente il vero intento del post.

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  7. Quando scrivi certe cose ti amo! ahahha
    p.s.
    Non ti montare la testa però

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  8. Bel post, però se ci pensi anche il cancro è, a suo modo un tabù. Quando qualche persona famosa muore di cancro o di tumore i giornali non dicono mai la magica parola. Pensa oggi con la Melato, nessuno pronuncia la parola cancro o tumore tutti parlano di "male inguaribile" o "è morta dopo una lunga malattia" e questo sempre quando si parla di qualcuno morto di cancro. Quasi che facesse paura dire cancro/tumore

    Forse sono andato Off-Topic e me ne scuso, bel post comunque :D

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  9. Credo che Lord in definitiva abbia centrato il punto... ovvero che si parli di sieropositività, prostituzione, tradimento, impotenza, dimensioni del c..zo etc... (scusate gli accostamenti!) insomma tutto ciò che coinvolge il sesso e la sessualità il beneamato buonsenso va a farsi benedire.
    Nel senso che ogni giudizio personale viene inevitabilmente influenzato dal grumo emotivo che ogni uomo/donna ha nei confronti del sesso fin dalla creazione... ricordate la storia del serpente e della mela.. e per colpa di quella tr..a di Eva guarda dove stiamo anziche beati nell'eden!!! ;-)
    Non per essere pessimista, col tempo, con i secoli che passeranno forse impareremo ad essere più politically correct, ma dentro di noi il sesso rimarrà quel demone di sempre capace di far tacere la tanto savia mente o coscienza che dir si voglia.. e forse è anche giusto così.. umani siamo.
    Simone

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  10. Apprezzo e condivido, io sono assolutamente d'accordo sulle due traiettorie. Da un lato sei una vittima dall'altro te lo sei cercato.

    E' triste, ma ancora molto vero. Non parlo di chi legge il tuo blog, ovviamente, ma se ti guardi in giro c'è ancora tanta ignoranza.

    Comunque aggiungo al commento di @i-Psoas che oltre le punture accidentali, ci sono stati in passato anche altri incidenti simili, come trasfusioni infette e partner che tradiscono senza pudore e senza proteggere neanche se stessi.

    Comunque amo molto il tuo stile, benché molti siano di facili fraintendimenti. A volte ci fai ridere a volte riflettere. Thanks!

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  11. Per me ogni malato, di qualsiasi malattia si tratti, con o senza prospettive di guarigione, è un eroe se ha il coraggio, la forza e la volontà di prendere a calci in culo la sua malattia. Non importa come ci si ammali, la vita non è sempre magnanima con tutti e gli errori li facciamo tutti.
    Io ho sconfitto un tumore nel 2001, oggi sto benissimo, e sono molto orgoglioso di tutte quelle persone che combattono per la loro vita, la loro salute e per continuare a stare vicino ai loro cari! M

    Bel post. ;)

    M.

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  12. Ho notato anche io il "pietoso silenzio" sulla malattia di Mariangela Melato. La malattia è sempre sinonimo di vulnerabilità, debolezza, sofferenza; tutte cose che sotto una certa ottica sono vergognose e vanno nascoste. E' peggio quando si tratta di un malattia sessualmente trasmissibile? Non so, forse sì (siamo pur sempre un paese bigotto) ma ti posso assicurare che anche con altre patologie, come un "innocente" carcinoma, capita di trovarsi il vuoto intorno...da parte di alcune persone. Per fortuna non tutte, ma penso sia così anche per l'Hiv.

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  13. Bellissimo post, complimenti! Ricordiamoci anche delle persone che nascono già sieropositive. Saluti, Max

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  14. Che succede?!
    Carlomio

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  15. Carissimo Lord, anche stavolta mostri una sensibilità encomiabile. Tra l'altro, sei tra i pochi che riconoscono la pericolosità del rapporto orale. La gente -e in parte anche i media- sottovaluta enormemente il pericolo insito nel rapporto orale. In determinate condizioni, nemmeno troppo rare, la trasmissibilità è altissima. Ma nessuno ne parla.
    Quattro anni fa sono stato con un sieropositivo, per due anni. Non mi sono mai sentito così sicuro, né prima né dopo. Paradossalmente, saperlo è sempre stato meno rischioso rispetto a un partner casuale. Da sempre ho sostenuto l'importanza della prevenzione. Col mio ex, ho imparato a capire la pericolosità dei rapporti orali e mi si è aperto un mondo. Con lui sono stato al day-hospital dello Spallanzani di Roma (persone grandiose), con lui ho vissuto il quotidiano della sieropositività. In parte anch'io ero preda del pregiudizio. Quel ragazzo lo avevo conosciuto due mesi prima in chat, avevamo appena cominciato a conoscerci e frequentarci e da un test di routine è uscito il dramma. Ho seguito i suoi passi, gli sono stato vicino e non ho permesso a questa sua nuova condizione di condizionare (perdonate il gioco di parole) il nostro rapporto. Gliene sono grato. Mi ha aperto gli occhi su tante cose. Ha spazzato via il falso perbenismo e mi ha fatto capire che può davvero capitare a tutti. Non solo a chi frequenta saune e parchi, a chi se ne scopa 5 alla settimana, a chi si fa venire dentro. Capita anche a ragazzi normalissimi, i cosiddetti 'di buona famiglia'. Giovani e meno giovani.
    Io feci addirittura il primo test a 17 anni. Ora ne ho 39. La storia con lui è finita e siamo tuttora ottimi amici.
    Due anni fa ho conosciuto un altro ragazzo ed esattamente un mese dopo che ci frequentavamo ho scoperto di essere sieropositivo a mia volta. Buffo il destino, eh? Io che ho sempre usato tutte le precauzioni, io che ho vissuto da vicino l'iter che si fa per affrontare le terapie, io che elargivo consigli a destra e a manca e insistevo sull'importanza dei controlli, anche consapevole di quanto sia importante monitorare il tutto e intervenire quanto prima in caso di contagio, ebbene sì, proprio IO mi sono in qualche modo esposto e contagiato. Per settimane mi sono scervellato su come possa essere accaduto e soprattutto quando (un anno prima ero negativo). Tuttora sospetto addirittura di un tatuaggio, ma sappiate che nel caso di un gay, spesso ci si limita a fare due più due e via. I medici preferiscono pensare che un gay menta piuttosto che ammettere che ci sono anche altre vie di contagio. Fatto sta che richiamai tutte le persone viste in quell'anno, che erano davvero poche, al massimo 5. Nessuno, apparentemente, era positivo. Comunque mi premeva avvisarli e l'ho fatto. Diciamo che il cervello poi parte e fa duemila congetture, capire sembra fondamentale. Poi però ho detto basta. Basta pensare a chi come e quando. Non ha più importanza. Adesso importa prendermi cura di me, fare quel che c'è da fare e ringraziare dio di averlo preso a 38 anni (ora ne ho quasi 40), nel 2013 e non -ad esempio- a 17 anni, nel 1990. Oggi come oggi, tranne rari casi, se si segue adeguatamente la terapia, se lo si scopre tempestivamente, se si ha uno stile di vita sano, si ha un'aspettativa di vita pari a un sieronegativo. Questo però non deve mai farci abbassare guardia, che sia chiaro! HIV e AIDS sono più vivi che mai! Da condanna a morte, nel giro di 30 anni è diventata quasi una malattia cronica 'qualunque'. Lo stigma c'è, è vero, ma molto sta a noi. Io l'ho detto a tutti, parenti e amici. Il ragazzo che conobbi poco prima di avere il risultato del test ora vive con me, da due anni. Non ha avuto il minimo scrupolo o dubbio. Mi dà quella sicurezza e quella forza di cui forse avevo bisogno. Così come me la danno i miei amici. Ai loro occhi sono lo stesso di prima. Ma soprattutto lo sono ai MIEI di occhi. Non lascerò che questo mi butti giù o mi impedisca di vivere una vita piena.
    SEGUE

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  16. SEGUE DALL'ALTRO POST
    Concludo dicendo che il problema oggi come oggi non è più tanto il pregiudizio, che comunque è forte, ma il fatto che molti non fanno i dovuti test e lo diffondono inconsapevolmente. Non a caso, anche se non se ne parla, ci sono centinaia di nuovi sieropositivi ogni mese, anche tra i cosiddetti 'insospettabili'. Da quel che vedo, molti vivono serenamente la condizione e si adoperano per aderire alle terapie, dimostrando di rispettare se stessi oltre che il prossimo. Il pericolo vero, per loro e per gli altri, sono invece quelli che si lasciano andare, che non seguono le terapie, che si buttano nel sesso bareback, magari con altri sieropositivi, che abusano di alcool e droghe, debilitando il proprio fisico e aprendo così la strada al virus, al punto che questo ha la meglio su di loro. Veder accadere cose del genere oggi, in Italia, fa male. Soprattutto se consideriamo che milioni di bambini africani nascono già sieropositivi e non hanno accesso alle cure.

    Più in generale, c'è da dire che la malattia, specie se grave o potenzialmente fatale, è ancora tabù. Se il sesso ormai è sdoganato e fin troppo sopravvalutato a mio avviso, il male resta l'ultimo grande tabù, insieme alla morte.

    Dubito che ci sia chi 'vuole' morire. E' bello sopravvivere e dire di essere stati forti ed essere orgogliosi di sé. Ma che nessuno pensi che chi non ce l'ha fatta non abbia voluto con tutto se stesso rimanere qui tra noi, per favore. A volte, certe cose sono più grandi di noi. Indipendentemente da quanto possiamo essere forti, sani e vogliosi di vita.

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  17. onestamente trovo abbastanza superficiale il contenuto di questo post oltre che falsamente demagogico. è una reiterata serie di ovvietà che gioca con la sensibilità personale e mette a confronto onestamente stili, situazioni e dinamiche assai diverse. il tutto venduto con approsimazione e senza il "cuore" che argomenti del genere meritano vista la molteplicità di varianti. e tutto questo scritto in poche righe da un coetaneo mi fa arrabiare, perchè chi, se non gli attuali adulti dovrebbero trovare elementi a sufficenza per promuovere e sensibilizzare il sesso sicuro (se circoscriviamo l'argomento all'hiv). un post veloce, da posta del cuore di un qualsivoglia settimanale. peccato, un'occasione mancata.

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  18. >>>bluinthesky
    Tu che non mi bacchetti è veramente una cosa strana. Ma una bella sensazione.

    >>>JuB
    Grazie.

    >>>LDJ-88
    Credo che in questo caso specifico della Melato (e in alcune situazioni simili), non si pronunci il nome della malattia per un semplice rispetto della privacy.

    >>>Simone
    Probabilmente dirò una cazzata, ma in paese dove il sesso viene venduto in vetrina (vedi Amsterdam), sicuramente hanno una mentalità più aperta della nostra dove il vaticano ci bacchetta ogni volta che pronunciamo quella parola.

    >>>G. Blue
    Ma se ci mettiamo ad analizzare, la lista delle possibili cause è lunga, per questo specificavo il fatto che una volta che ce l'hai basta, non bisognerebbe più dividere i buoni dai cattivi.

    >>>Marzio Martel
    Ben detto!

    >>>Daniela
    Come ho detto anche prima, credo che nel caso della Melato non si sia voluto dare un nome alla malattia per rispettare la privacy. Voglio dire, in fin dei conti noi siamo degli estranei, non devono per forza dirci tutto.

    >>>Max
    Si si, ci sono anche loro. Ma questa è un'altra storia.

    >>>Carlomio
    Che ne so, che succede?

    >>>PAT
    La tua è una bella testimonianza. Ci aiuta a capire che la malattia non è una cosa lontana da noi, ma che si può vivere serenamente e senza grossi impedimenti anche una volta contagiati. È un bel segnale positivo, ma anche un monito a non abbassare la guardia.
    (grazie Pat).

    >>>Mauro'N'B'
    Mi dispiace che abbia notato solo i lati negativi di questo post. Perché invece è stato scritto con il cuore.
    Le poche righe e l'approssimazione di cui parli, sono forse dovute al fatto che questo è pur sempre un blog di "intrattenimento" e non un sito di medicina. Per questo ci sono alcune dinamiche da rispettare tipo non annoiare il lettore con post troppo lunghi che neanche io avrei voglia di leggere.
    Se si voglio cercare argomenti specifici ci sono tanti altri posti dove andare a guardare, il mio intento era anzi tutto raccontare una mia esperienza personale e in secondo luogo tramutarla in monito per gli altri. Un semplice promemoria quindi. Senza fare la lezione a nessuno. Per quelli che erano i miei obiettivi, credo di esserci riuscito e mi dispiace che tu abbia voluto vedere solo la superficialità e la retorica.

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  19. Questo è il lord con la "elle" maiuscola.
    Bravo!!!
    Max

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  20. Il mio compagno è sieropositivo. Stiamo insieme da 5 anni. L'ha scoperto 4 anni fa, quando ovviamente già eravamo insieme. Non ne conosce la causa, avendo lavorato come odontotecnico, il rischio di essere stato contagiato da un paziente è possibile (nonostante le precauzioni). Che sia stato contagiato da altri rapporti sessuali (io non sono sieropositivo) non lo posso escludere, men che meno mettere la mano sul fuoco, ma non è il tipo da avventurarsi in scappatelle. Quando mel'ha detto si aspettava che scappassi, o comunque avessi una reazione violenta. Nulla di questo. Non ho mai conoscuto sieropositivi, ma da quel poco che sapevo la malattia è tutto sommato sotto controllo, come ho potuto constatare con il mio compagno.

    Nonostante avessimo praticato sesso non sicuro fin prima della notizia, io non sono rimasto infettato.
    Credo sia stata una casualità, una rara casualità, (anche se i nostri rapporti erano abbstanza sporadici) visto comunque la facilità con cui si può rimanere contagiati. Questo ha condizionato tutti i nostri rapporti nei periodi successivi. Carezze e masturbazione reciproche, purtroppo non ci possiamo concedere molo di più. Lui insiste con il non volere il preservativo, ma sa bene che in questo modo sarei esposto e quindi evitiamo accuratamente.

    E' pesante sopportare una situazione simile.

    Mi faccio i controlli completi del sangue più o meno 2 volte all'anno. La paura di essere sieropositivo, nonstante con lui non ci siano scambi di liquidi o comportamenti a rischio, mi mette sempre un po' di ansia. Soprattutto perchè lui è convinto che mio padre lo fulminerebbe a saperlo.

    Sapere che il mio compagno è sieropositivo
    Sapere che ha 25 anni più di me
    Sapere che è una splendida persona
    Sapere che non merita nulla di tutto quello che la vita gli ha dato

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  21. Perdonami Java, ma perché -se non sono indiscreto- non potete fare sesso completo?

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  22. @PAT: il preservativo gli toglie la libido, non gli piace farlo con. E sinceramente, visto il rischio, preferisco non farlo.

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  23. Meraviglioso testo. I miei più sinceri complimenti.

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